AUTOIMMUN WORLD

VG skrev i går om dette, ønsker du å lese hele art. er det bare å trykke seg inn på linken nedenfor !

Fant svakere immunforsvar hos ME-syke


Å ha kroniske smerter fører til mange forandringer, og mange av dem usynlige. Ulik det å ha kreft eller å være skader i en ulykke,

vet folk svært lite om kronisk smerte og dets virkninger.

Av de som at tror at de vet, er mange faktisk feilinformert.



Dette er ment for å informere de som ønsker å forstå. Dette er tingene som jeg ønsker at du forstår om meg før du dømmer meg.



Vær så snill og forstå at det å være syk ikke betyr at jeg er ikke fremdeles er et menneske.


 Min hverdag er preget av betydelige smerter, og av og til når du

besøker meg vil jeg ikke være noe moro å være sammen med. 
Men jeg er fortsatt meg -- fanget inne i denne kroppen. 


Jeg bekymrer meg fortsatt over jobb, min familie, mine venner, og for det meste -

jeg hører fortsatt at du snakker om ditt også. 

Vær så snill og forstå forskjellen mellom "glad" og "frisk".


Når du får influensa, føler du deg sannsynlig elendig, men jeg vært syk i årevis. 
Jeg er ikke elendig hele tiden.

Faktisk arbeider jeg hard for å ikke være elendig.
 Derfor, om du snakker med meg og jeg virker glad, betyr det at jeg er glad. Det er alt.

 

Det betyr ikke at jeg har mye smerte, eller er ekstremt trett, eller at jeg blir bedre, eller noe av de tingene.
 


Vær snill å ikke si, " Å, du virker bedre!" eller "Men Du ser så frisk ut!¨
 


Jeg bare er. 

Jeg lyder glad og prøver å være vanlig. Om du vil kommentere det, er du velkommen.

 

Vær så snill og forstå det være orke å være oppe i ti minutter ikke nødvendigvis betyr at jeg orker tjue minutter, eller en time.
 


Bare fordi jeg klarte være oppe i tretti minutter i går betyr ikke at jeg klarer det samme i dag.
 


Med mange sykdommer blir man enten paralysert, eller man kan ha fremgang.
 
Med denne blir det mer forvirring for hver dag.

Det er som en yo-yo.
 
Jeg vet aldri fra dag til dag, hvordan jeg føler meg når jeg våkner.
 
I de meste tilfeller, vet jeg aldri fra minutt til minutt. 



Det er en av det hardeste og meste frustrerende komponenter av kronisk smerte. 


Vær så snill og forstå at den kroniske smerten er variabel.


Det er fullt mulig (for mange, det er felles) at jeg en dag kan gå til parken og tilbake, mens jeg neste dag kan ha problemer med å komme meg til et annet rom. 



Vær snill å ikke angripe meg med ordspråk når jeg er syk, "men du gjorde det før!" eller ? å kom igjen, jeg vet du klarer dette!¨
 


Om du vil ha meg til å gjøre noe, så spør om jeg kan. 

På samme måte er det hvis jeg kansellerer en viktig avtale i siste minutt.

Om dette skjer, vær snill å ikke ta det personlig. Om du klarer det. 

Forsøk alltid å huske hvor heldig du er ? som fysisk kan gjøre alle de tingene du kan . 



Vær så snill og forstå at det å ?komme meg ut og gjøre ting" ikke får meg til å bli bedre. Tvert imot, det gjør meg ofte alvorlig verre.
 


Du vet ikke hva jeg går gjennom eller hvordan jeg lider i for meg selv.
 
Å fortelle meg at jeg må trene, eller gjøre noen ting for å få mine tanker over på noe annet,

frustrerer meg til tårer, og er ikke riktig!
 


Om jeg var i stand til å gjøre noen ting, enten litt eller alltid, tror du ikke at jeg hadde gjort det da?
 
Jeg samarbeider med min lege og jeg gjør som jeg skal gjøre. 



Enda en uttalelse som skader er, "Du må strekke deg lenger, prøve hardere." 

Kronisk smerte kan, åpenbart, angripe hele kroppen, eller bare spesifikke områder. 



Av og til forårsaker det å delta i en enkel aktivitet for en kort eller en lang periode av tid mer skade og fysisk smerte enn du noensinne kan forestille deg.



For ikke å nevne rekonvaleseringstiden, som kan være intens.
 
Du ikke leser det alltid på mitt ansikt eller i mitt kroppspråk.
 


I tillegg forårsaker kronisk smerte sekundær depresjon (ville ikke du bli trykt ned og ned om du hadde vondt bestandig, i månedsvis eller år?), men det kommer ikke av depresjon. 



Vær så snill og forstå at om jeg sier at jeg må sette meg/legge meg ned/bli i sengen eller ta disse pillene nå, betyr det sannsynlig at jeg må gjøre det akkurat nå -

Det kan ikke vente og blir ikke glemt fordi jeg er ett eller annet sted, eller holder på å gjøre noe. 

Kronisk smerte tilgir ikke, og den venter ikke på noen. 



Om De foreslår en kur til meg, vær så snill å ikke gjøre det. 

Det er ikke fordi jeg ikke verdsetter tanken, og det er ikke fordi jeg ikke vil bli frisk.
 


Herren vet at det er ikke sant.
 
I all sannsynlighet om du har hørt om noe, eller prøvd noe, så har jeg det også.



I noen tilfeller har det gjort meg sykere, ikke bedre. Det kan føre til bivirkninger eller allergiske reaksjoner.



Det kan også føre til at jeg føler at jeg har feilet, noe som får meg til å føle meg enda mindre.
 


Om det var noe som kurerte, eller hjalp folk med min form av kronisk smerte, da ville vi visst om det.
 


Det er et verdensomspennende nettverk (både på og utenfor Internet) mellom folk med kronisk smerte. 
Om noe virker, VET vi. 



Det er bestemt ikke mangel på vilje til å prøve.
 
Om, etter å ha lest dette, du likevel føler for å foreslå en kur, så gjør det.



Jeg tar kanskje med meg det du har sagt og diskuterer det med legen min. 

Om jeg virker sårbar er det sannsynligvis det jeg er.
 


Det er ikke hvordan jeg prøver være. 

Faktisk prøver jeg meget hardt å være normal.
 
Jeg håper at du prøver å forstå. 



Jeg vært, og går fortsatt gjennom mye.
 
Kronisk smerte er vanskelig å forstå hvis du ikke selv har hatt det.
 
Det tærer på både kroppen og sinnet.

Det sliter en ut. Nesten hele tiden vet jeg at jeg gjør mitt beste for å takle dette, og jeg lever mitt liv til det beste ut fra mine forutsetninger.



Jeg spør om du kan bære over med meg og akseptere meg for den jeg er.
 


Jeg vet at du ikke ordrett forstår min situasjon hvis du ikke har vært i mine sko, men jeg spør deg om du kan prøve å vise forståelse, så mye som mulig. 



På mange måte er jeg avhengig av dere - folk som ikke er syke.
 
Jeg trenger dere til å besøke meg når jeg er for syk til å dra ut.
 


Av og til trenger jeg at dere hjelper meg med handling, matlaging eller rengjøring. 

Jeg trenger noen som kan følge meg til legen, eller til forretningen.
 


Dere er mitt ledd til normaltilstanden av livet.
 


De hjelper meg å være i kontakt med de delene av livet som jeg savner, og som jeg vil gjenoppta så snart som overhodet mulig.



Jeg vet at jeg har bedt deg om mye, og jeg takker for at du har lyttet. Det betyr virkelig mye.

Hjertelig hilsen kronisk syk!

HVA BETYR BETEGNELSEN FIBROMYALGI? 

FIBRO = Sener
  MY      = Muskler
  ALGI   = Smerter

Verdens Helseorganinsasjon (WHO) har plassert fibromyalgi blant de revmatiske lidelser, og den regnes idag som såkalt ?bløtdelsrevmatisme?. Det er de bløte delene i kroppen som blir angrepet,  som muskulatur, bindevev, sener og senefester. Fibromyalgi opptrer individuelt,  men de viktigste symptomene som kan kjennetegne den er: Muskelsmerter, gjerne stikkende og brennende Smerter i muskelfester og nær ledd Muskelstivhet Stølhet Vedvarende tretthet og utmattelse Forstyrret søvnmønster Hovenhetsfølelse Kraftløshet Svimmelhet Nummenhetsfølelse Kalde, hvite fingre Tørre øyne og tørrhet i munnen Hodepine Tarm og blære problemer Fibromyalgi ble allerede beskrevet på Romerrikets tid. I 1843 påviste en tysk lege ved navn Froriep sammenhengen mellom generelle smerter og tilstedeværelsen av ømme punkter, ?tenderpunkter? som i dag inngår i diagnosen. Men så gikk denne lærdommen i glemmeboken. I 1966 ble fibromyalgi gjenoppdaget av to kanadiske leger. De utviklet den første utgaven av diagnostiske kriterier, basert på nettopp forekomsten av ømme punkter ved trykk. Utarbeidelsen av kriteriene satte fart på forskningen. Betegnelsen fibrositt ble brukt av disse, og først i 1976 fikk sykdommen navnet ?fibromyalgi?.  Fibromyalgipasienter har høyere verdi av signalstoffet Substans P i ryggmargen foruten at de også har lavere verdi av signalstoffet Serotonin i ryggmargsvæsken sammenlignet med "normalbefolkningen". Substans P gjør at smerteimpulsene forsterkes og serotonin-nivået påvirker humøret og psyken.  (Været kan også innvirke på mange - Værsyken kan ha flere årsaker. Forskerne mener at et overskudd av positive ioner fra atmosfæren forekommer i større mengd i forbindelse med værforandringer. Dette fører igjen til at konsentrasjonen av stoffet sterotin i hjernen øker. Dette kan være en mulig årsak til værsyke. Andre forhold er den økede luftfuktigheten foran nedbørsfelt. Luftfuktigheten virker også inn på plager som gikt og reumatisme. Noen mennesker har trolig også et innebygget barometer, slik at de kan føle forskjell på lufttrykket. Noen mennesker kan utfra sine fysiske værplager og følelser spå været med stor grad av nøyaktighet.) Beste hjelp til selvhjelp for deg med fibromyalgi er å lære så mye som mulig om sykdommen og lære å lytte til kroppen din. Jevnlig trening tilpasset ditt nivå vil være den beste medisin i lengden. I tillegg finnes det også medikamenter for å avhjelpe smertetoppene.  Norges Fibromyalgi Forbund antar at det i Norge finnes mer enn 100.000 fibromyalgirammede. Forbundet ble stiftet i 1985 og har ca 6500 medlemmer.

74% mener at ME skyldes infeksjon av en eller annen form, dette kommer frem i dagens VG .  Om dette er 110% sikkert vites ikke.

Men iflg. denne undersøkelsen er det svaret de kom frem til. 

Mer om underøkelsen:

1167 personer som opplyser at de har ME, har svart på undersøkelsen i de 20 dagene den har ligget ute.

Dataene er innsamlet via hjemmesiden i Norges ME-forening og Facebook, 55 prosent av dem som har svart er ikke medlemmer av pasientforeningen.

Undersøkelsen er basert på egenrapportering om sykdommen.

Pasienter som selv har vært for syke til å fylle ut skjemaet, har fått hjelp av pårørende/foresatte.

For å lese hele art. trykk på bildet under:

For de av dere som har fått diagnosen ME, hva er deres erfaring & mening rundt dette?

Hvordan arter hverdagen seg for en person med fibromyalgi og hva er det som gjør dette til en så kompleks sykdom/diagnose å stille?

 Er det virkelig bare en samlediagnoese for pasienter med flere symptomer som legene ikke finner ut av og bruker legene dette som en vei "ut" for å slippe å undersøke nærmere?

Denne videoen gir et godt innblikk i hvordan og hva en fibromyalgi pasient opplever det hele:

Hva er din erfaring rundt dette? hvor lang tid tok det før du fikk din diagnose og hvor ble du henvist etc?

En ting som ellers opptar meg, bortsett fra familie og jakten på en bedre helse, er at alle barn skal ha muligheten til et trygt og godt hjem.

Ønsker du å hjelpe et barn/ungdom å gi de et trygt og godt "familiehjem/fosterhjem" eller være besøkshjem, ta da kontakt med Aleris Ungplan for mer info.

Eller meg, så sender jeg infoen videre ♥

Trykker du på linken/bildet nedenfor kommer du direkte til siden til Aleris Ungplan.

Har lest litt om TFT og hørt på noen foredrag om dette å vet at flere som sliter med kroniske smerter har hatt gode erfaringer med både TFT og EFT.

Det jeg lurte på er om noen av dere har erfaringer rundt dette, det være seg p.g.a. smerter, traumer e.l.

Ønsker gjerne også å høre om deres meninger i forhold til TFT og EFT om dere har fått best resultat v/bruk av en av formene eller en kombinasjon av begge?

Prøv dere gjerne frem via denne videoen her som viser en enkel TFT øvelse.

Som kjent sliter jeg med kronisk godepine utenom mine ledd og muskelsmerter, samt mye mer å åfr å lette litt på smertene har jeg fått forsøkt Paralgin over tid. Samt andre medisiner. Ingen av de inkl. Paralgin hjelper på hodepinen, men kan hjelpe om jeg er heldig, littegrann på muskel smertene. Men det er som å trekke nåla i høystakken, for det er ikke garantert at det hjelper, men det som er 110% sikkert er at jeg med paralginen blir utrolig kvalm og må springe rett på badet kort tid etter at jeg har tatt de.

Så da står jeg her da, uten medisiner og full i smerter, venter på svar fra revmatisme sykehuset. Så får vi se hva som skjer videre, men det ser ut som om det vil lande på Fibromyalgi, da det er det eneste legene kan bli så noenlunde enige om, da de ikke finner ut noe annet.

Skulle så gjerne ønske at det var noe de fant ut som kunne hjelpe med medisiner, behandling e.l. for ellers må jeg bare innfinne meg i å leve med smertene på best mulig måte og det blir da også vanskeligere å komme helt eller delvis ut i jobb igjen.

Hva er deres erfaringer med Paralgin og andre medisiner i forhold til bivirkninger o.l.?  og hvordan har din utredning vært? tok det lang tid før du evt. fikk en diagnose?

Vårlig klem fra Sørlandet!

Har sittet og lurt litt på å lage en ny blogg om vårt nye sørlandslliv. Holder på å sjekke litt opp om vårt hus som ingen vet når ble bygget, har fått litt informasjon om det, men synes det er spennende å grave å lete etter historien til huset vårt og plassen ikke minst. 

Så den nye bloggen vil handle om både historien til vårt "nye" hjem, bygda og livet vårt her på godt og vondt, både nye vennskap, hagestell, helse, jobb m.m.  Rett og slett vårt Sørlandsliv!

PS! Går ikke å ha æ,ø og å i navnet....

Hva synes du at min nye blogg skal hete?